1月17日,近年来,孤独症发病率逐年升高 ,而优质康复服务仍然缺乏。如何破解孤独症的筛查、诊断和康复服务的难题呢?海南进行了数字化探索,推动孤独症数字疗法破解“康复难”,并将应用场景向基层延伸,扩大了服务半径, 让孤独症患儿在基层医疗机构也能享受同质化的 优质康复服务。
目前,海南孤独症数字疗法可部分替代康复师,开展认知训练,全省累计有850余名患儿累计训练近百万分钟。据专家表示,前期临床研究发现,持续使用数字疗法的患儿在认知表现、发展能力方面均有明显提高。
一名孩子在进行数字疗法认知训练。记者 林鸿羽 摄
海南省妇女儿童医学中心儿童康复科是海南省级精神行为与认知障碍数字疗法临床试验中心。记者 林鸿羽 摄
现状:海南0-6岁人群孤独症发病率为0.62% 优质康复服务缺乏
孤独症(又称自闭症),是一项发病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病,主要表现为社交沟通障碍,狭隘兴趣、重复刻板行为。
近年来,孤独症发病率逐年升高。 2020年发表的多中心流行病学调查研究显示,我国6-12岁人群孤独症发病率为0.7%。海南省2016年的调查显示,0-6岁人群孤独症发病率为0.62%。
1月15日,海南省妇女儿童医学中心康复科首席专家、教授李玲接受记者采访时表示,当前,针对孤独症的核心障碍问题没有特效药物,早发现、早诊断和早期科学的、高密度干预是孤独症获得良好预后的唯一途径。但 海南省拥有孤独症诊断能力的专科医生数量有限,基层医疗人员筛查能力缺乏,早期主动筛查能力不足,给孤独症早期发现造成困境。
另外,海南省孤独症康复机构快速增长, 全省已经有57家康复机构,但医疗机构的康复服务占比不足1/4,康复技术有待提高,康复行为有待规范,优质康复服务依然缺乏, 孤独症儿童康复个训不足。同时, 低功能孤独症儿童干预初期需要大量一对一个别化训练,从而增加了家庭经济负担。
李玲表示,如何在增加获取服务途径,提供高质量孤独症康复服务的同时,又降低服务成本,是海南省 孤独症行业需要破解的“不可能三角”问题。
李玲教授介绍当前孤独症数字疗法使用情况。记者 王洪旭 摄
破解:推动孤独症数字疗法项目 应用场景向基层延伸
孤独症数字疗法成为海南探索的解决方案。2022年10月, 海南省出台《海南省加快推进数字疗法产业发展的若干措施》 。
数字疗法是一种向患者提供的、基于循证医学证据的由高质量的软件程序驱动,用于疾病预防、控制、治疗或康复的治疗或干预措施。相较于传统人工干预和康复,具有天然的优势,其更具可及性、低成本性、高效性。
在政策支持下,海南省妇女儿童医学中心儿童康复科与孤独症数字疗法先锋企业-北京阿叟阿巴科技有限公司达成儿童精神疾病数字疗法成果示范基地建设战略合作协议、孤独症数字诊疗中心项目合作协议,展开数字疗法产品科研、转化与临床应用工作。
2022年12月,经海南省卫健委批准,海南省妇女儿童医学中心建立“孤独症数字疗法中心”。自此, 海南开展孤独症谱系障碍认知评估与康复数字疗法的产品迭代升级、医保收费探索、临床效果验证、真实世界研究等工作。
李玲教授表示,同时利用海南省妇女儿童医学中心 资源,建立全省孤独症数字疗法专科服务平台,搭建全省孤独症数字辅助诊断体系、孤独症数字康复疗法体系,协同研究网络,推进全省孤独症数字诊疗标准化、规范化,赋能基层。
“以数字疗法赋能专业医疗机构,解决筛查、诊断、康复难题。”李玲教授表示,孤独症数字疗法是 基于人工智能(AI)的数字化筛查系统,其内嵌国际通用孤独症谱系障碍诊断标准,父母通过扫描二维码填写调查问卷,系统自动研判儿童患病风险,对于高风险儿童推荐转诊至更高级别医疗机构进行线下诊断。
此外,孤独症数字化认知康复系统,将常规康复训练所包含的能力基线评估、教学计划制定、教学项目拆解、教学卡片准备、教学回合操作和数据记录与分析及教学决策等等一系列人工教学过程,变成更标准化、快捷地数字化操作,集成于游戏化训练系统,并嵌入平板电脑能够脱离人工、时空限制,降低康复服务难度,提升康复服务效率,让患儿在基层医疗机构也能享受同质化的康复服务。
海南省妇女儿童医学中心儿童康复科,一名康复师在给患者及家长上课。记者 王洪旭 摄
成效:部分替代人工 降低成本 850余名患儿累计训练近百万分钟
“我们医院的一节人工个训课30分钟收费89元,而数字疗法个训课30分钟收费36元,数字疗法的训练成本低。”李玲教授表示,孤独症数字疗法最先替代的是认知训练,让 宝贵的人力资源(即康复师)去做更加复杂的社交技能训练和情绪行为管理。
其中,对于孤独症的早期干预,大量的人工个训是康复效果的保证的重要途径。而孤独症数字疗法部分替代人工,降低了成本,更符合卫生经济学模型。降低康复训练难度,使家庭康复更容易实施。
2022年12月,一名4岁的小朋友使用数字疗法,最初的评估24项仅通过2项,医师评估小朋友基础能力差,从最基础的康复训练内容开始进行康复。经过持续使用效果明显,指认常见物品方面正确率为75%。
截至2023年12月,海南省 在儋州市妇幼保健院、文昌市庆龄妇幼保健院、乐东县妇幼保健院部署了孤独症数字筛查系统,形成医联体、专科联盟系统内孤独症筛查、诊断线上线下联动闭环。 海南省妇儿中心、海旅大健康儿童康复中心、儋州市妇幼保健院、乐东县妇幼保健院、 海南省地质医院5家单位引入了数字化认知干预系统,并展开应用。
据统计,截至目前海南有850 余名患儿持续使用孤独症认知数字疗法,训练人次近 3万,累计训练时长近百万分钟,单人平均日训练28分钟。李玲教授表示,数字疗法为孤独症儿童带来了显著的认知康复效果。每名儿童每周平均通过目标 35个,提升4个发展里程碑。 据数字疗法项目前期临床研究发现,认知表现:实验组平均提高了52.9%,对照组平均提高了28.8%;总发展能力:实验组平均提高了24.2%,对照组平均提高了19.6%。
李玲教授表示,海南省妇女儿童医学中心儿童康复科康复训练患儿多,通过大屏幕可观察孩子的情况。记者 王洪旭 摄
期望:孤独症数字疗法纳入医保收费项目 惠及更多患儿
“数字疗法赋能基层,扩大服务半径。”李玲表示,以为孤独症孩子到海南省妇女儿童医学中心康复科等待康复时长超过6个月,通过做大做强医联体,并将孤独症数字疗法向基层康复机构延伸和 质量监控,解决康复入训排队长时间长的问题,该院康复等待的时间降到1个月左右。其中,乐东黎族自治县妇幼保健院实现了孤独症干预服务“从无到有”。
目前,该孤独症数字疗法认知评估与康复系统,降低了康复计划制定和康复实施的难度,比较容易掌握训练技术,提高基层康复人员的康复效率,增加康复人数。
在孤独症数字疗法推广使用过程中,也面临一些难题。李玲教授表示,目前面临最大的难点,没有收费项目,未来希望将孤独症数字疗法纳入医保收费项目,惠及更多的孤独症孩子。另外,孤独症早期筛查推进速度慢,准备将孤独症数字疗法系统向基层延伸,实现筛查广覆盖,比如在疫苗接种点,设置孤独症筛查二维码,群众带孩子打疫苗时就扫码填写问卷,20分钟就可以完成问卷调查, 系统自动研判儿童患病风险。
【新闻多一点】
海南加快发展数字疗法产业
2022年,海南首次把数字疗法写入《海南省数字健康“十四五”发展规划》,这也是数字疗法首次被列入省级规划。同时,海南省政府办公厅印发《海南省加快推进数字疗法产业发展的若干措施》(简称《若干措施》),这是全国首个省级层面支持数字疗法产业发展的政策文件,也是全球首个围绕数字疗法产业的全周期政策文件。
《若干措施》为数字疗法有关临床科研示范基地建设、产品注册审批、产品推广应用、支付方式探索、宣传与产业集群建设、规范发展与保障等方面提供全方位支持。
2023年3月,海南省卫生健康委为全省首批20个省级数字疗法试验中心进行授牌。其中,20个省级数字疗法试验中心涵盖了慢病管理、康复、肿瘤、睡眠、骨科、精神行为与认知障碍、眼科、营养及博鳌乐城国际医疗旅游先行区数字疗法临床研究及转化基地等9个专业方向,推动2个数字疗法科研项目获得国家自然科学基金,一批项目入选省科技厅联合专项。
据悉,海南通过制度集成创新,加快发展数字疗法产业, 以自贸港重点园区为产业落地平台,吸引数字疗法创新企业落地海南,将海南建设成为世界数字疗法创新岛、创新资源集聚区和产业高地,将数字疗法打造成海南健康产业高质量发展的新引擎。